Hoy  por fin, 21 de octubre, y después de siete meses de espera, hemos podido hacer entrega del dinero recaudado  (705 euros)  para la investigación en Enfermedades Raras.

Esta mañana recibimos la visita de José Manuel Palomo,  presidente de “YO NEMALÍNICA” (Asociación española sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública),  para hacerle entrega de un cheque simbólico. La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara sin tratamiento ni protocolo de actuación. Su investigación es prácticamente inexistente.

Durante el mes de marzo, el Equipo de Orientación del cole  propuso varias actividades a nivel de centro paraconcienciara todo nuestro alumnado de la existencia de enfermedades raras y la poca inversión que se realiza en ellas y, consecuentemente, los escasos  tratamientos para las personas que las padecen.

 La primera de ellas fue la conversación directa que mantuvimos con el profesor e investigador  Dr. Sánchez Alcázar, quien nos aportó toda la información referente a su proyecto (MYOCURE) y sobre  la importancia  de invertir en  investigación  para facilitar la vida de personas que padecen algún tipo de enfermedad de las llamadas “raras”, pues su incidencia en la población es escasa y ello conlleva, desgraciadamente, poca inversión.

 Con toda la información que nos aportó el doctor  grabamos un vídeo para trasladarlo a los alumnos/as,  además de otro titulado “El sueño de un  guerrero mitocondrial”. Nuestro alumnado, una vez más, tomó conciencia  y recibimos un donativo a cambio de unas pulseritas realizadas para la conmemoración de este día. Pero en nuestro afán de conseguir más fondos, estaba prevista una master class de zumba a cargo de nuestra compañera Mariché, que dado el estado de alarma  y confinamiento  decretado por el Gobierno en esas fechas impidió llevarlo a cabo.

Vaya nuestro agradecimiento, en primer lugar, a todo nuestro alumnado y sus familias, no sólo por la aportación económica, sino principalmente porque ahora son más conscientes de las consecuencias de una baja inversión en ciencia; al AMPA y Claustro de nuestro centro, y, cómo no, al profesor  Sánchez Alcázar por su constante lucha en la mejora de las condiciones de vida de estas personas.

Conocedoras de que la necesidad es enorme y la  aportación   escasa, sólo nos queda la esperanza de   que pasen estos tiempos de pandemia para poder seguir aportando   nuestro granito de arena.

EQUIPO DE ORIENTACIÓN DEL CEIP LOS CERCADILLOS