Día de las enfermedades raras

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
     Se celebra el último día del mes de febrero (28 o  29). Fue establecido en 2008, escogiéndose el 29 de febrero por ser  “un día raro””. El motivo  atiende al insuficiente conocimiento y tratamiento que existe de muchas enfermedades raras y el objetivo, concienciar  sobre estas patologías, avanzar en el acceso a un tratamiento y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
     La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide que las enfermedades poco frecuentes sean incluidas como actividad prioritaria de mecenazgo (ayuda dispensada a actividades culturales, artísticas o científicas, financiada por particulares y para un interés general)  en los Presupuestos Generales del Estado.
    Dice un proverbio hindú que “la más larga caminata empieza por un paso”.    Como maestros/as preocupados por impulsar valores como la solidaridad,  la inclusión y el bienestar, estamos dispuestos a dar un primer paso,  haciendo de la mejora de las condiciones de vida de personas que sufren este tipo de enfermedades   un compromiso de todos/as.
    En nuestras manos está aportar un granito de arena para formar una gran montaña, léase investigación,  tan necesaria para descubrir tratamientos y medios paliativos para que todas las personas afectadas por algún tipo de enfermedad (aunque sea una sola) logren afrontarlo con una sonrisa.
    Para hacer una realidad de este compromiso, mantuvimos en primer lugar una charla con José Antonio Sánchez Alcázar, médico, biólogo, investigador y catedrático en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo  de la Universidad Pablo de Olavide, y todo un referente internacional en esta materia.
    Con todo lo que nos dijo  grabamos un vídeo para trasladarlo a nuestro alumnado, además de otro titulado “El sueño de un  guerrero mitocondrial”, y despertar en ellos la sensibilidad  hacia este tema. Pero no basta con la sensibilización, que, aunque muy importante, no es  suficiente. Seguimos dando pasitos.  Por lo que, a cambio de un donativo, el Equipo de Orientación del centro elaboró unas sencillas pulseritas para todos/as.  Ahora nuestro objetivo pasa por recaudar fondos.  Y  otra forma de conseguirlo ha sido con la propuesta de una master class de zumba a cargo de nuestra Mariché y de sus amigas. Se hará el jueves 12 de marzo, de 17:00 a 18·30,  en el patio de nuestro centro (CEIP Los Cercadillos). La  entrada tendrá un coste de 3 euros por persona. Pero los que solo quieran colaborar, y no les apetezca pasar un rato de diversión o sudar en exceso,  también lo pueden hacer comprando una  entrada en fila 0 al mismo precio.Y, una vez más, decimos con satisfacción,   y agradecemos enormemente, que la implicación ha sido total por parte del alumnado, maestros/as y AMPA.